発症率が約200,000人に１人の「フォークト・小柳・原田病」という難病に罹りました。
血液中の白血球のひとつのリンパ球が、メラニン色素を持った細胞を破壊する自己免疫疾患です。
頭蓋骨の内側、白眼の内側、耳の奥などメラニン色素のある全ての部分に何らかの自覚症状が出る可能性があります。
両目の充血から始まり、約１週間後の朝には特に右目の霞がひどくなったので近くの眼科に行きました。特に左側の頭蓋骨の内側にピリピリ感があり、頬骨の内側当りにも違和感がありました。
その眼科は日本一の実績のある杏林大学病院アイセンターの網膜の執刀医だった先生が、実家を継ぐために新装開業したばかりの眼科だった事が幸運でした。３回ほど診てもらった結果、奥に炎症があるという所見で杏林大学病院アイセンターに紹介状を書いて予約を取ってもらい、予約日当日に緊急入院となりました。
おそらくこの的確な流れが後述する早い退院と完治するという所見に繋がったのは間違いありません。
緊急入院当日
朝から夕方まで検診、血液検査、尿検査、心電図測定などが続き、本格的な検査は翌朝からという事だったので許可をもらい、一旦荷物を取りに帰宅させてもらい数時間後には病室に戻るという荒技を敢行しました。
２ 日目
ツベルクリン反応、造影剤眼底検査、脳のCTスキャン、胸部レントゲン、髄液採取などが行われ、原田病の診断結果が出ました。
３日目 〜 ５日目 (ワンクール目)
２時間かけてステロイドの点滴投入 (ソル・メドロール1,000mg) ← 錠剤200錠分！
夕方の血糖値測定では180 〜 190でした (入院時の血糖値は105)。
４日目には明らかに文字がハッキリと見えました。
６日目 〜 １１日目
ステロイド錠剤60mgの服用 (朝:プレドニゾロン5mg:８錠＋ファモチジンD20mg:１錠＋テプレノン50mg:１CP、昼:プレドニゾロン5mg:４錠＋テプレノン50mg:１CP、夜:ファモチジンD20mg:１錠＋テプレノン50mg:１CP)
左目はほぼ正常になり、右目がほんの少し霞んで薄黒く見え、少し小さく見える状態でした。
１２日目
ステロイド錠剤60mgの服用 (朝:プレドニゾロン5mg:８錠＋ファモチジンD20mg:１錠＋テプレノン50mg:１CP、昼:プレドニゾロン5mg:４錠＋テプレノン50mg:１CP、夜:ファモチジンD20mg:１錠＋テプレノン50mg:１CP)
造影剤眼底検査
脈絡膜と網膜の間の水が抜けてきて剥離が収まりつつある状態だとOCT像で説明され、神経の炎症も少しあるため２クール 目に入りました。
１３日目 〜 １５日目 (２クール目)
２時間かけてステロイドの点滴投入 (ソル・メドロール1,000mg) ← 錠剤200錠分！
夕方の血糖値測定では200 〜 210でした (入院時の血糖値は105)。
１４日目には右目のさらなる回復が見込めるという所見をいただき、１６日目の退院が決定しました。
１５日目午後
次の診療外来日が決まり、自宅で服用するステロイド錠剤と点眼液を処方してもらい、退院療養計画書にサインしました。
退院療養計画書によれば、定期的な外来通院が必要で、食事、入浴、運動についての注意や制限は無く、その他感染に注意しましょうという事でした。
退院してからは
退院後は定期的な通院とステロイド錠剤の服用が約１年続きます
ステロイドは免疫力を下げるため外出時のマスクの着用が必須で、人混みを避けなければなりません
また血糖値が上がり新陳代謝も活発になるため、暴飲暴食に気をつけなければなりません
退院後の再発、完治後の再発防止に勤める事が最重要だと思います
一般的に言われているようなその他副作用に伴う障害は全く起きていません
ステロイドの何がそんなに凄いのか？と疑ってしまうくらい体には全く何も感じません
このブログ自体、明らかに目が良くなったと確信できた入院１３日目に始めました
「原田病」を発症してしまった方々、治療中の方々の参考になれば幸いです
